科普之窗

支持孤独症儿童“走出去”

冯杰

2023-07-06 02:54

石静 胡晓毅
光明日报( 2023年03月28日 15版)

孤独症(孤独症谱系障碍的简称)是以社交沟通障碍、重复刻板行为和狭隘的兴趣为核心症状的神经发育障碍。保守估计,目前我国孤独症人士超过1000万,其中儿童超过200万,发病率呈逐年上升趋势。由于孤独症儿童自身的感官障碍,他们在公众场合的表现常常会显得格格不入,甚至会出现一些干扰别人的行为。因此,孤独症儿童的家长或看护人常常不太乐意带他们外出参与社交活动。诚然,我们理解孤独症儿童的父母所承受的压力,因为一旦孤独症儿童出现不符合社交规则甚至干扰社会秩序的行为,周边人群异样的眼光甚至苛责,会让他们本来已经艰难的生活雪上加霜。但是,让孤独症儿童止步于家中或教室里,会使他们失去了许多习得规则和社交礼仪的机会。为此,我们要尽可能创造条件,支持孤独症儿童“走出去”,从而实现孤独症儿童与社会的融合。

能否“走出去”,家长是关键

让孤独症儿童“走出去”,首先需要孤独症儿童的家长或看护人认识到让孤独症儿童“走出去”的价值和意义,事实上,能不能“走出去”,关键在家长或看护人能否树立起信心和有良好的心态。其次,家长或看护人还要对在“走出去”时可能会发生的状况做出预判,并做好相应的准备:

一是让孤独症儿童提早熟悉公共环境和社交流程。由于孤独症儿童的预判能力较弱,全新的环境容易引起他们的不适甚至焦虑,甚至引发问题行为。家长要提前在家中尽可能地模拟外界环境的场景,操练孩子提前适应外界的环境刺激。比如可以利用孤独症儿童的视觉学习优势,给他们提前看一些相关的视频、图片、绘本,让他们提早熟悉陌生的环境和流程。

二是准备好用于奖励和平复情绪的“百宝箱”,满足孤独症儿童在公共环境中的合理需求。“百宝箱”主要包括饮用水、零食、安抚用具、安全毯、耳机,以及一些孩子喜爱的物品。在陌生且相对封闭的环境中,突如其来的声音对孤独症儿童显得格外刺耳,一些陌生的气味,会让他们的感官受到刺激与挑战。家长可以尽量选择条件设施相对舒适的环境,并有效利用安抚用具,减少孩子的不适感。同时,孩子的努力配合也需要得到支持与鼓励。对于孩子来说,“百宝箱”里的零食和玩具,或者他喜爱的社会活动都是激发孩子内驱力的奖励。

三是家长要在平日训练自己观察自我状态,养成时刻保持情绪稳定的习惯;从孩子的角度出发,理解他们所处的困境和面临的挑战,同理他们的感受的思维习惯,如此,才能在遇到突发状况时不慌张。而家长稳定的心态、对孩子的全然接纳,对平复孤独症儿童的情绪会起到重要作用。

实现“走出去”,社会要帮扶

孤独症儿童的情绪问题一般会经历六个阶段:平静期、诱发期、发展期、高峰期、回落期、恢复期。孤独症儿童在公共场合对人群产生不良影响的情况主要发生在发展期和高峰期。这时,对于高度敏感的孤独症儿童来说,周围人群的焦虑和恐惧会引起他们的极度不适,让情况更加恶化。理想的处理方式是,当孤独症孩子出现大叫、摔打物件,甚至自伤、攻击他人的时候,周围的人群要理解他们,不围观不起哄,并协助家长把孩子带到一个相对独立且安静的空间里冷静下来,同时确保孩子和周围人群的安全。

然而现实中,这样理想的处理方式出现并不多,原因是社会大众对孤独症了解不多。孤独症儿童要“走出去”,离不开公众对孤独症儿童的理解、接纳与包容,而这建立在公众具备一定的孤独症知识,了解孤独症儿童在公众场合中常常会出现的情绪问题的基础上。

因此,关爱孤独症儿童,尤其需要社会的帮忙,在这方面我们可以以学校-社区-社会三级联动宣传机制,开展孤独症社会教育工作。一是在普通中小学广泛开展孤独症融合宣传倡导活动,宣传科普孤独症相关知识,同时可以加入一些趣味性较强的活动,如体验孤独症孩子的感官障碍等,让学校师生更多了解孤独症儿童,学会理解、接纳、帮助身边的孤独症儿童,构建和谐友爱的校园融合环境。二是在社区的宣传栏中刊登关于孤独症谱系障碍的科普文章,图文并茂地向群众介绍孤独症的相关知识。掌握社区管辖内孤独症人群的具体情况,对其家庭和社区中的相关人员进行定期的指导工作。三是广泛发动相关公益机构携手企业、媒体、互联网平台等多种力量,举办线上线下等多种形式的公益活动,如举办关爱孤独症儿童公益画展,组织孤独症儿童才艺比赛等,让公众更多了解和关注孤独症群体。

党的二十大报告对“强化学前教育、特殊教育普惠发展”提出了要求,为新时代我国特殊教育现代化发展指明了方向,是确保教育公平,让每一位特殊儿童都有人生出彩机会的重要举措。我们要从家庭、学校、社会多个方面加大对孤独症儿童的关注和关爱,让更多的孤独症儿童实现真正意义上的“走出去”,享受更高质量的生活,实现他们的人生价值。

(作者分别系广东外语外贸大学语言障碍与言语诊疗研究中心副教授、北京师范大学孤独症儿童教育研究中心教授)


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2023-07-06 10:54
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